Gemelos bajo tratamiento de insulina

En octubre de 2014, unas tres semanas antes de Halloween, mi hijo menor, Nate, que tiene un gemelo y que en ese momento tenía 7 años, no se estaba comportando como usualmente lo hacía. Se subía al carro después de recogerlo en la escuela y decía: “Tengo mucha sed. Bebí mucha agua en la escuela, pero todavía tengo sed”.

Una vez llegábamos a la casa, bebería constantemente lo que encontraba. Después de llegar a casa, beber y comer, terminaría su tarea y se quería acostar. Tenía muy poca energía, lo cual era inusual en él, pero pensaba que tal vez solo era un resfriado o una gripe. Pasó otra semana y tuvo algunos síntomas adicionales, como ir al baño cada pocos minutos y comer mucho más de lo normal.

Así que, nuevamente pensé que él estaría bebiendo mucha agua en la escuela y que cuando regresaba a casa estaba muy hidratado, y que comía mucho por ser un niño en crecimiento. A la tercera semana, me contactó su maestro y me dijo: “Solo hemos estado en la escuela por poco tiempo, pero su hijo sigue yendo al baño constantemente y no estoy seguro que esté tratando de salir de la clase o si realmente ha usado el baño”.

Cuando llegó a casa de la escuela, lo senté y le pregunté por qué iba tanto al baño. Él me dijo: “¡Realmente tengo que ir y no puedo aguantar! No estoy tratando de salir de clase, pero es difícil para mí aguantarlo”. Llamé al consultorio del médico y me sugirieron que hiciera algunos cambios en su dieta, como comer más frutas y beber menos jugo. Lo intentamos por unos días, pero eso no cambió nada.

En ese momento, estábamos a una semana del día de Halloween y decidimos ir a un huerto de calabazas. Mientras estuvimos allí, parecía estar bien. Aunque tuvo que ir al baño varias veces, parecía tener más energía. Después del huerto de calabazas, decidimos ir a cenar. ¡Dijo que se estaba muriendo de hambre! Comió parte del aperitivo, una hamburguesa con queso, papas fritas, y la comida incluía postre. Mientras comía un par de cucharadas del postre, me miró y me dijo: “¡No me siento bien, creo que me voy a enfermar!”.

Salimos del restaurante y lo llevé a casa, estaba agotado y se quejaba de que le dolía el estómago. Se levantó varias veces esa noche para ir el baño. En ese punto, estaba perdida, no tenía idea de lo que le sucedía. Antes de irnos a dormir esa noche, le dije a mi esposo: “Mañana lo llevaré al centro de atención médica inmediata para que revisen a Nate”.

Me cambió la vida.

¡No sabía que mi vida cambiaría para siempre! En el centro de atención médica inmediata, le comentaba al médico los síntomas de lo que le sucedía a Nate mientras lo atendía. Le hizo algunos análisis de sangre y regresó rápidamente a la sala. Me dijo que llevara inmediatamente a mi hijo a la sala de emergencias de un hospital infantil. Pidió que no me detuviera en ningún lugar para conseguirle algo de comer o beber. Debía llegar lo más pronto posible. Lo miré con pánico y le pregunté qué estaba pasando. Él dijo: “Estoy bastante seguro de que su hijo [tiene diabetes]. Su nivel actual de azúcar en la sangre es de 660”. Tomé a mi hijo y fuimos al hospital. Allí nos confirmaron lo que el médico me dijo en el centro de atención médica inmediata.

Mientras estaba en el hospital, me di cuenta de que no sabía nada sobre la diabetes. Lo único que sabía era que había inyecciones y que necesitaría controlar su dieta. No me di cuenta del cambio tan drástico en nuestras vidas en un período de tres meses. Me enseñaron a contar los carbohidratos, llenar una jeringa con insulina, calcular la cantidad de insulina que se le debe administrar, controlarle sangre, lo que son un nivel bajo de azúcar en la sangre y un nivel alto de azúcar en la sangre. Y esto no era tan siquiera la mitad de todo lo que tuvimos que aprender y modificar. No pude dormir durante los dos días que estuvimos en el hospital. Nathan le tenía mucho miedo a las agujas y yo era quien tenía que pincharlo varias veces al día, lo que me hacía sentir fatal. Estaba abrumada por la cantidad de información que el hospital me estaba proporcionando para cuidarlo, y él estaba enojado conmigo por tener que ponerle inyecciones y pinchar su dedo para extraer sangre. Y pensé, ¿y Jake? Él es el gemelo de Nate. ¿Qué significa eso para él?

Le hice muchas preguntas a la endocrinóloga durante nuestra primera cita con un médico después de salir del hospital. ¿Cómo le afectaría esto en la escuela? ¿Qué cosas puede comer y no comer? Pero mi pregunta importante era: ¿cuáles son las probabilidades de que su gemelo tenga diabetes? Cuando le pregunté, ella respondió que había menos de un dos por ciento de probabilidad de que lo tuviera. Me aseguró que tenía muchos pacientes gemelos donde solo uno de los dos tenía diabetes. Esto me resultó extraño. Si son idénticos, ¿no sería este porcentaje más alto? Me comentó que tenía varias familias donde uno de los gemelos tenía la enfermedad, aunque esa respuesta no alivió mi ansiedad en absoluto.

Dos meses después del diagnóstico de Nate, Jacob, mi hijo mayor y gemelo de Nate, no se estaba comportando como usualmente lo hace. Regresaba a casa de la escuela cansado. Comía buenas porciones y no bebía muchos líquidos, pero comenzamos a sentir pánico. ¿Y si él también tiene diabetes? Llamé al consultorio del médico y me pidieron que empezara a llevar un registro de sus comidas. Durante aproximadamente una semana, revisé su azúcar en la sangre al levantarse por la mañana, antes de cada comida y dos horas después de cada comida.

Por suerte, Nate tenía una cita médica esa misma semana. Le llevé a la doctora todos el registro con los apuntes que tenía, e hizo los análisis de sangre, aunque no nos decía mucho. Ya sabía lo que me iba a decir. Él también tenía diabetes. Salimos del consultorio y nos fuimos a casa. Ese fue el viaje en carro más silencioso que he tenido con ellos dos.

“¡Esto es genial!”

Mi esposo estaba en el trabajo y mi hijo menor estaba en la escuela. Cuando Josh llegó a casa del trabajo, nos sentamos en familia para discutir lo que había sucedido en el consultorio. Después de decirles a todos lo que la doctora dijo, Nate exclamó: “¡Esto es genial!”. El resto de nosotros nos quedamos sorprendidos al verlo, especialmente al pobre Jake, a quien le dijeron hace unas horas que tenía diabetes. Le preguntamos por qué decía eso, sabiendo todo por lo que va a tener que pasar. ¿Por qué esto es genial? “Porque podemos pasar por esto juntos y él sabrá cómo me siento”. Al mirarnos, sabíamos que teníamos una opción: podríamos no hacer nada o luchar. Sin embargo, elegimos luchar. Esa conversación se convirtió en la fuerza motriz de nuestra familia para enfrentar esta enfermedad y no mirar hacia atrás.

Nathan fue de gran ayuda para Jake. Lo ayudaba a contar los carbohidratos, preparar las tiras para su medidor y le decía cuál dedo debía pincharse para que no doliera tanto. Incluso, mi hijo menor, Noah, comenzó a ayudar a sus hermanos y hasta se convirtió en su protector. Él les ayudaba a preparar sus medidores, les daba una caja de jugos cuando tenían los niveles de azúcar bajos o, a veces, hacía cosas tan simples como darles un abrazo cuando tenían que ser inyectados o cambiar la bomba. Noah sabe mucho sobre la diabetes. Le hemos enseñado, junto con sus hermanos, para que entienda y pueda ayudar. Está muy contento de no tenerlo para no tener que vigilar todo lo que come, poder ir solo a la casa de algún amigo y no tener que ir a la enfermería de la escuela, a menos que esté enfermo. Aunque, a veces, se puede sentir excluido. Nos hemos asegurado de incluirlo cuando hay que hacer cambios en la bomba, contar los carbohidratos y acudir a las citas médicas. Esto les ha ayudado enormemente a él y a sus hermanos y estas experiencias los han unido más. Sin embargo, todavía existe la posibilidad de que él también pueda padecerlo. Por ello, monitoreamos a Noah atentamente para detectar cualquier síntoma de diabetes.

Haciendo conexiones.

Aunque tenemos un sistema de apoyo increíble, por el cual estamos muy agradecidos, mi esposo y yo todavía nos sentimos solos. No conocíamos de nadie más que estuviera pasando por lo mismo. Necesitábamos algo más y nuestros niños también. Nos dimos cuenta de que nos hacía falta compartir nuestras vivencias con otras personas que estuvieran pasando por lo mismo. A través del consultorio de la doctora, supimos de algunas páginas en las redes sociales orientadas a la diabetes (Touched by Type 1, American Diabetes Association, Type 1 Diabetes Support and Information, JDRF y Connect de Blue Cross Blue Shield).

A través de estas páginas, hemos podido conectarnos con personas que tienen familiares o cuidan a personas con diabetes. Estas páginas han hecho una gran diferencia para nuestra familia. Aprendimos sobre campamentos, grupos de apoyo, estrategias de superación y, lo más importante, que no estábamos solos. A medida que nos acercamos a nuestros tres años desde que los diagnosticaron, hemos avanzado mucho y ahora tenemos más conocimientos sobre esta enfermedad.

Nos unimos a JDRF y participamos en su One Walk y el nombre de nuestro equipo fue Twins on Insulin (Gemelos bajo tratamiento de insulina), los chicos fueron al campamento e hicieron buenos amigos que también padecen el tipo 1 e, incluso, van a ir al campamento el próximo año. Estos grupos, que nunca supimos de su existencia hasta ahora, han hecho a los niños más fuertes y les han dado las herramientas para que puedan hacer por ellos mismos las cosas que nosotros solíamos hacer por ellos. Incluso, han podido ayudar a otros niños que tienen diabetes, como a un niño de Kindergarten de su escuela quien fue diagnosticado recientemente. Además, hemos podido ayudar a otros padres en nuestra comunidad que tienen hijos recién diagnosticados, con la esperanza de que sientan que no están solos y tienen a alguien con quien hablar. La diabetes no es fácil, ¡pero nos ha hecho una familia más fuerte! Vivimos cada día lo mejor que podemos con la esperanza de que algún día alguien encuentre la cura.

Presentado por: Jamie Robertson